Паллиативная помощь и допуск родителей в ОРИТ
rcpcf
Кросс-пост pallia_me

Потрясающая женщина Надежда Пащенко, недавно потерявшая маленького своего сына Мишу, борется за права детей на совместное постоянное пребывание с ними родителей в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Сегодня уже можно последить за тем, как идет диалог Надежды с А.А. Корсунским (Департамент здравоохранения г.Москвы):

Блог на "Эхо Москвы"

Очевидно, что тема допуска родителей (или вообще родственников) в отделения интенсивной терапии гораздо шире, чем проблема паллиативной помощи и защиты интересов умирающего ребенка. Даже не хочется приводить здесь данные об отрицательном влиянии одиночества, тревоги, страха и дискомфорта на процесс выздоровления или восстановления ребенка. Это важная, но не вполне наша (моя) тема. О Конституции, правах ребенка и т.д. Надежда заявляет на просторах сети и в официальных письмах очень грамотно. От себя могу добавить только то, что в цивилизованных странах, где я бываю на стажировках, я вхожу в отделения реанимации в уличной обуви и без халата и вижу там одноместные боксы с кроватью для родителя. Например, чтобы не быть голословной - в Миннеаполисе (Childern's Hospitals and Clinics of Minnesota), Лондоне (Great Ormond Street Hospital) и Ванкувере (BC Children's Hospital). Не мое дело, да и не вполне в моей компетенции, убеждать Анатолия Александровича в том, что в этих странах не другие бактерии, не другие болезни у детей, не другие опасности и главное - не выше заболеваемость и смертность от инфекционных осложнений в ОРИТ, - а что в них считается нормой вложение ресурсов в качество медицинской помощи и соблюдение прав человека как на evidence-based practice, так на гуманное к себе отношение.

 Моя тема - паллиативная помощь и вообще паллиативный подход в медицине. Это подход, основанный на уважении права человека на достойную смерть. Большинство детских смертей приосходит в ОРИТ, причем это так даже в тех сранах, где паллиативная помощь развита и постоянно борется за максимальное вынесние смертей (по крайне    мере ожидаемых, предсказуемых, происходящих в итоге неизлечимых заболеваний) за пределы отделений иненсивной терапии. В России тем более так, и большинство медиков и чиновников считают, что так и должно быть - дети должны умирать в отделениях реанимации. Как бы то ни было, по факту большинство смертей случается именно там. Если можно в целях сегодняшней дискуссии пока отставить клинические вопросы ведения умирающего больного (о чем обязательно поговорим позже, и не раз), то вопрос его психологического состояния и его права на присутствие рядом близких людей отставить нельзя. Неэтично, негуманно, просто невообразимо жестоко оставлять человека (а тем более ребенка) умирать в одиночестве и страхе. А делать это, прикрываясь устаревшими санитарными нормами и отказом всеръез задуматься о правах и благосостоянии умирающего человека, трусливо и низко. Я не желаю никому умереть в одиночестве, или потерять самого близкого человека, будучи вдали от него. И мне стыдно, что страна до того у нас дремучая, что готовится писать Порядок оказания паллиативной помощи детям и открывать детские хосписы чуть ли не на каждой улице, но не готова вложиться в то, чтобы хотябы ЗАДУМАТЬСЯ над тем, где и как умирают сейчас дети (и будут умирать, сколько бы хосписов не открыли) и исправить этот нечеловеческий кошмар.

Решение проблемы с допуском родителей в ОРИТ совсем не простое и требует огромных вложений. Нужны исследования, пересмотр нормативов, анализ западного опыта и их норм, ремонт отделений с расширением палат, переподготовка и повышение численности персонала, административные вложения для соблюдения порядка, безопасности и обучения родителей... Нелегко, никто не спорит. Вопрос в том, есть ли у России ресурсы и достаточно ли приорететна проблема - хотябы та часть проблемы, которая касается умирающих детей.  Ресурсы есть. А вот о значимости проблемы позвольте более не говорить ничего, а дать ссылку на статью, соавтором которой числится все тот же Анатолий Александрович Корсунский:

Паллиативная и хосписная помощь детям в Москве: состояние и перспективы развития (medpublika.ru)

Так что, Надежда, Вы вроде как пишете по адресу. Давайте верить (только верить и остается), что наше государство сказав "А", не сможет не сказать"Б".

Всегда ваш,
rcpcf


Спинальная мышечная атрофия с позиций ПП
rcpcf
Сегодня трудно сосчитать, сколько существует видений и интерпретаций того, что же все-таки такое паллиативная помощь. Повторяя за европейцами и американцами, многие говорят, что главная ее характеристика - направленность на качество жизни. Но такое определение недостаточно точно определяет место ПП в общей структуре медико-социальной помощи конкретным больным с их очень разными неизлечимыми заболеваниями (что может помешать здоровому развитию здравоохранения в нашей стране, но об этом потом - мы еще много будем говорить об этом на страницах этого блога и не только).  
 
Сегодня состоялся очень интересный разговор с педиатром-пульмонологом, наблюдающим детей со СМА - очень показательным заболеванием в плане соотношения куративного и паллиативного подходов. Попробую дерзнуть накидать сюда несколько мыслей по следам этой беседы. 

Как и для многих неизлечимых заболеваний, для СМА существует множество методов, направленных на продление жизни, поддержку функционального статуса и предотвращение осложнений, таких как
- ортопедические методы профилактики и устранения деформаций и контрактур, развивающихся на фоне резко сниженного тонуса скелетных мышц;
- мониторинг функции дыхания с целью своевременного выявления ранних проявлений недостаточности внешнего дыхания и начала респираторной поддержки, способной продлить жизнь и отсрочить критические осложнения и декомпенсацию; 
- мониторинг питания и функции ЖКТ с целью своевременного выявления нарушений глотания и назначения способов энтерального питания, безопасных в плане аспирации и усугубления легочной патологии;
- кардиологический мониторинг и т.д...

Мы предпочитаем называть эти методы куративными. Это нужно для того, чтобы противопоставлять их паллиативным, которые направлены на универсальную борьбу с симптомами прогрессирования заболеваний (болью, дыхательным дискомфортом, запорами), помощь семье в ситуации неизлечимой болезни и неизбежной смерти ребенка, а также помощь в уменьшении страдания, связанного с терминальной фазой и умиранием. 

Таким образом, куративный подход реализует "право на жизнь", а паллиативный защищает "право на достойную (или "хорошую") смерть", и оба подхода направлены на повышение качества жизни (куративный - за счет специальных и уникальных для конкретного диагноза методов лечения, паллиативный - за счет универсальной борьбы с симптомами по общим для любых состояний принципам). 

Удивительно обнаружить, что пациенты со СМА в России страдают вовсе не от отсутствия паллиативной помощи, как могло бы показаться на первый взгляд, а от отсутствия развитого эффективного куратива. Классический сценарий для этих больных в России, где отсутствуют (или не соблюдаются в силу недостатка ресурсов и организации процесса) стандарты наблюдения и лечения - постепенное прогрессирование мышечной слабости (насколько родители готовы к этому и знают, каких ждать симптомов - вопрос их собственной поисковой инициативы) и дыхательной недостаточности, остающейся без внимания со стороны медиков, до тех пор, пока на фоне гиповентиляции и аспирации ребенок не развивает пневмонию, требующую искусственной вентиляции легких. Ребенок оказывается в ОРИТ - навсегда (если дыхательные нарушения до пневмонии были выраженными, то зачастую вернуться к самостоятельному дыханию больше не получается). После нескольких недель или месяцев ИВЛ накладывается трахеостома, и ребенок продолжает жить в ОРИТ, пока не умрет от больничной инфекции. Скорее всего, родителей в этот момент рядом не будет. Смерть будет казаться проигрышем, хотя она и была предсказуема. В редких случаях родители забирают таких детей домой - но это отдельная история для другого разговора. 

При использовании перечисленных в начале методов ведения таких больных, описанного сценария можно было бы избегать. Но они не используются. 
Трудно представить, как можно прийти к семье с предложением реализовать право на достойную смерть, когда система не гарантирует всю возможную помощь в борьбе за жизнь. Кажется, что в этом есть какая-то серьезная этическая ошибка. Как с ней справляться? Вопрос пока остается без ответа. Я очень надеюсь, что доктор, с которым мы беседовали, поможет.
Очередной раз есть искушение сказать, что наше здравоохранение не готово воспринять концепцию паллиативной помощи, но реальные переживания реальных родителей говорят об обратном - они все знают, что их дети умрут, и хотят не быть брошенными в этом. Как бы сильно они не боролись за "право на жизнь", о неизбежности смерти у них забыть так и не получается.  

Всегда ваш,
rcpcf 

 


 

?

Log in