Л.Улицкая о паллиативной помощи детям
rcpcf
"Больной, неизлечимо больной, умирающий ребенок - самое большое несчастье, которое может случиться в семье. Для верующих людей - великое испытание веры, мучительный вопрос в небеса, для атеистов - крушение рационального мира, для всех - отчаяние, беспомощность, переживание великой несправедливости, произошедшей с тобой лично.
Помочь в лечении больному ребенку, увидеть, как возвращается к нему жизнь - великое счастье для родителей, врачей и всех тех, кто приносит свои деньги, чтобы оплатить лечение. Но чем можно помочь тем детям, кому лечение уже не поможет? Необходима система паллиативной помощи, обеспечивающая детям и их родителям условия, при которых они не страдали бы. И сделать это необходимо так, чтобы ребенок, сколько бы ни было ему отпущено времени жизни,  провел эту жизнь наиболее полноценно, безболезненно и даже счастливо. В этих обстоятельствах и родители, и другие члены семьи нуждаются в помощи и поддержке. Такая структура необходима обществу.
Страшно назвать цифру, сколько детей умирает ежегодно в непереносимых страданиях, без обезболивания, с надеждой глядя на родителей, на врачей, на взрослых. Мы можем облегчить их участь, создать добровольную организацию людей, способных противостоять этой страшной беде. Есть такой род зла в мире, который сегодня медицина не может победить, но что мешает нам противостоять этому злу? Многое зависит от нашей доброй воли".

Л.Улицкая, писатель, попечитель Фонда развития паллиативной помощи детям

О Проекте
rcpcf
Этот блог - один из проектов нашего фонда. Он направлен на просвещение и адвокацию по трем нашим программам (организация паллиативной помощи, доступность обезболивания и этика паллиативной помощи), а также на раскручивание фонда и привлечение помощи.
 
Поиск по тэгам поможет вам найти записи, относящиеся к каждой из программ, а также выявить записи по разным направлениям паллиативной помощи (медицина, психология, социальная работа, менеджмент).

Подробнее о Фонде вы можете узнать на сайте - www.rcpcf.ru 

Всегда ваш,
rcpcf  

Заключено стратегическое партнерство
rcpcf

4 октября 2012 года Общероссийская общественная организация «Российская ассоциация паллиативной медицины» и Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям заключили соглашение о сотрудничестве. Документ подписали Председатель правления Ассоциации Г.А. Новиков и Директор Фонда Э.В. Кумирова.


Новость полностью...Collapse )

Сотрудники Фонда приняли участие в семинаре-тренинге ведущих британских специалистов
rcpcf
27-28 сентября 2012 г. по приглашению Белорусского детского хосписа Директор Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям Элла Кумирова, Руководитель проекта "Мобильная паллиативная служба детям и молодым взрослым" Алена Кизино и врач Фонда Антон Борисов приняли участие в семинаре-тренинге «Актуальные вопросы паллиативной помощи детям».

В рамках работы семинара ведущие специалисты в области педиатрической паллиативной медицины из Великобритании – медицинский директор детского хосписа «Мартин-хауз» профессор М. Миллер и семейный психотерапевт хосписа К. Стэйблфорд представили своим российским и белорусским коллегам материал, посвященный различным аспектам кризисных состояний и питания в детской паллиативной помощи, общения с онкологическими пациентами и членами их семьи, рассказали о направлениях работы семейного психотерапевта при оказании паллиативной помощи, особенности в зависимости от возраста и диагноза ребенка, а также поделились своим опытом и ответили на вопросы участников.

Участие представителей Фонда в семинаре-тренинге состоялось благодаря финансовой поддержке частными благотворителями программ профессионализации Фонда.

Cотрудники Фонда приняли участие в МПС-школе
rcpcf
23 сентября 2012 года сотрудники ФРППД Руководитель проекта «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым», психолог Кизино Алена и медсестра Кривдина Елена приняли участие в МПС-школе, организованной МБОО «Хантер-синдром» (центр «Эврика» в Бутово).

Школа собрала большое количество родителей с детьми, для которых был устроен праздник –выступление танцевального коллектива «Спектр», мастер-класс «Фиолетовый цветок» по валянию из шерсти, а также вкусное чаепитие и подарки всем ребятам. В ходе встречи родители также обсудили совместные планы на следующий год.

Спасибо Снежане Митиной за приглашение на школу!

Семьи детей с заболеваниями, ограничивающими срок жизни, посетили шоу "Лунтик хочет в школу"
rcpcf
22-23 сентября 2012 г. семьи, воспитывающие детей с заболеваниями, ограничивающими срок жизни,

посетили шоу "Лунтик хочет в школу". Фонд развития паллиативной помощи детям от всего сердца благодарит руководителей компании "Ох! проекта" за замечательный праздник для всей семьи и предоставленные билеты!

 
Еще фото...Collapse )

Фонд провел семинар по вопросам юридической помощи детям и их семьям
rcpcf
19 сентября 2012 г. Благотворительный Фонд развития паллиативной помощи детям организовал семинар «Юридическая помощь детям с заболеваниями, сокращающими срок жизни, и их семьям» для своих сотрудников. Семинар был организован совместно с юристом АНО «Проект СО - действие» Антоном Радус. Участники рассмотрели перечень приказов, регулирующих порядок назначения обезболивающих средств для пациентов, находящихся дома, порядок предоставления медицинских услуг, перечень документов необходимых для оформления инвалидности, порядок прохождения Медико-социальной экспертизы для детей, оформление индивидуального плана реабилитации и т.д.

Новый этап развития проекта «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым»
rcpcf

10 сентября 2012 года Благотворительный  фонд развития паллиативной помощи детям и Региональная общественная организация инвалидов «Здоровье человека» подписали договор о совместной деятельности по организации и оказанию паллиативной помощи детям. Подписание договора дало начало новому этапу развития социально значимого некоммерческого проекта «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым», реализуемого Фондом, и стало свидетельством признания обществом инициатив Фонда, направленных на улучшение качества жизни детей-инвалидов, поддержку и совершенствование отечественного здравоохранения.


В рамках заключенного соглашения создано  отделение мобильной паллиативной службы для детей и молодых взрослых, обслуживающее регион Москвы и Московской области. По словам директора Фонда развития паллиативной помощи детям доктора медицинских наук Э.В.Кумировой, на сегодняшний день в этом регионе проживают сотни детей и молодых взрослых в возрасте до 25 лет, страдающих от неизлечимых сокращающих срок жизни заболеваний и нуждающихся в паллиативной помощи на дому. 


Выход проекта на новый этап развития связан не только с колоссальной потребностью семей пациентов в регулярной паллиативной помощи, но и в необходимости увеличения количества специалистов, способных профессионально ее оказывать. Поэтому еще одной задачей, решаемой в рамках проекта, станет подготовка квалифицированных специалистов (врачей-педиатров, медицинских сестер, профильных врачей, социальных работников и психологов). Для них будут проводиться семинары, консилиумы, конференции и симпозиумы по вопросам организации и оказания детской паллиативной помощи.


Проект «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым» – один из практических проектов Фонда развития паллиативной помощи детям. Уникальность проекта заключается в том, что создана мультидисциплинарная профессиональная команда специалистов, оказывающая на общественной благотворительной основе мобильную паллиативную помощь детям и молодым взрослым. Проект реализуется с декабря 2011 года. Под патронажем службы находится 45 пациентов в  возрасте от  6 месяцев до 22 лет. Команда службы обеспечивает пациентам и их близким весь спектр паллиативных услуг, включая социально-психологическую помощь, специализированный сестринский патронаж, проводит консультации врачей по контролю симптомов. Реализация проекта носит бессрочный характер и предполагает присоединение к участию в нем широкого круга общественных организаций, коммерческих и некоммерческих структур, а также физических лиц.


Обновленная миссия Фонда и развитие наших проектов
rcpcf

Дорогие друзья!

Мы рады приветствовать Вас на нашей странице и информировать о продолжении деятельности Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям. За минувшее лето произошло несколько стратегических для Фонда событий и встреч итогом которых явились, прежде всего, обновленная миссия Фонда, а также формирование приоритетных задач и направлений деятельности Фонда. Произошло укрепление команды Фонда с целью ее профессионализации.  

Миссия  Фонда – создание в России условий для признания детей c неизлечимыми, ограничивающими срок жизни заболеваниями полноправными членами общества и всестороннее содействие реализации их права и права их близких на полноценную жизнь.

Мы активно продолжаем работать в рамках заявленных ранее проектов Фонда, основным, из которых, на сегодня является – «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым». Проект оказался далеко не пилотным, как это предполагалось ранее, а востребованным не только нашими больными, но и медицинским сообществом, что свидетельствует об актуальности выбранного практического направления деятельности Фонда и подтверждает постулат, что не бывает доктора без больного, как не бывает теории без практики! В настоящее время под опекой нашего Фонда уже находится 45 семей, где есть дети, страдающие неизлечимыми сокращающими жизнь заболеваниями. В рамках этого проекта также частично осуществляется проект «Респис». Организованная, обученная в России и за рубежом и успешно работающая в рамках этого проекта команда, конечно, будет развиваться и совершенствоваться. Мы планируем расширять нашу деятельность и уже начали оказывать помощь онкологическим пациентам совместно с нашими партнерами Фондом «Вера» и «Подари жизнь». 

Нами также ведется деятельность по осуществлению исследовательских проектов. Не анонсированные ранее «Доступность обезболивания в России», «Анализ потребности в паллиативной и хосписной помощи детям в Москве», «Социальная инициатива по защите прав детей и родителей быть вместе в отделениях реанимации и интенсивной терапии», а так же образовательная деятельность (вебинары для пациентов и медицинского сообщества по вопросам паллиативной помощи, издание методических руководств и перевод изданий – лучших образцов мировых практик паллиативной помощи детям) и другие проекты находятся на различных этапах своей реализации. 

Очень важным считаем продолжить профессионализацию Фонда. Наши сотрудники прошли обучение и приняли участие, в том числе и с докладами, на  образовательных российских и зарубежных конференциях и семинарах: Всероссийская научно-практическая конференция «Паллиативная медицинская помощь. Современное состояние и перспективы развития» (8 июня 2012 год, г. Москва); Международный семинар проф. д.м.н. А.В. Гнездилова «Забота об умирающем человеке, проблемы больного и родственников» (27-28 июля 2012 года, г. С-Петербург); 6-я международная кардиффская конференция по педиатрической паллиативной помощи (10-14 июля 2012 года, г. Кардифф, Великобритания); 6-я международная практическая конференция «Белые ночи фандрайзинга» (27-30 июня 2012 года, г. Петергоф); Аудио-конференция CAPC “Top Strategies for Early Integration of Palliative Care in Children with Cancer” (31 июля 2012 года); 4-ый Всероссийский съезд онкопсихологов (23-24 августа 2012 года, г. Москва).  

Команда Фонда явилась инициатором и, совместно с партнерами, организовала круглый стол «Детский хоспис – Москва» (29 мая 2012 года, г. Москва), в котором приняли участие представители благотворительных фондов, медицинских организаций, эксперты в области паллиативной помощи детям. Итогом этого мероприятия явилось подписание Резолюции круглого стола. 

Мы уверены, что пройденный Фондом путь, пусть короткий, но на наш взгляд эффективный, послужит только на благо нашего общего дела – развития паллиативной помощи детям в России.

Всегда ваш,
Фонд развития паллиативной помощи детям


Манифест о морфине
rcpcf
Мы подписали это, и всех к этому призываем. Широко доступный простой морфин короткого действия нужен нам больше, чем что-либо. Сам манифест переведем к вечеру.

"Пресс-релиз  — Манифест о морфине
3 февраля 2012

Керала, Индия / Висконсин, США — Миллионы людей во всем мире страдают от боли только потому, что им отказано в простых, недорогих лекарствах.

В этот Всемирный день борьбы с раком (4 февраля 2012) организации «Паллиум Индия» (Pallium India), Международная ассоциация хосписной и паллиативной помощи (International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) и Группа исследований боли и политики / Центр сотрудничества ВОЗ при университете Висконсина, (Pain & Policy Studies Group / WHO Collaborating Center at the University of Wisconsin)  опубликовали Манифест о морфине (Morphine Manifesto).
Манифест, подписанный ведущими организациями и фондами всего мира, в том числе занимающимися раком, контролем болевого синдрома и хосписной и паллиативной помощью, призывает покончить с неэтичной практикой развития доступа к дорогим опиоидным анальгетикам, не предоставляя в то же время доступа к недорогому пероральному морфину немедленного высвобождения (короткого действия).
Далее, манифест призывает правительства, организации здравоохранения и фармацевтическую индустрию обеспечить доступность перорального морфина немедленного высвобождения нуждающимся в нем пациентам по доступной обществу и отдельным людям цене.
Др. М.Р. Раджагопал, председатель организации «Паллиум Индия», вдохновитель создания манифеста о морфине, заявляет: «Длительная неконтролируемая боль разрушает разум, разрушает тело, разрушает семьи. Недорогой и эффективный пероральный морфин  немедленного высвобождения в большинстве случаев может снять такую боль. Мы не можем называть себя культурным или этическим обществом, если отказываем в таком облегчении страдающим от боли или, что еще хуже, зарабатываем на их страданиях, вынуждая их зависеть от дорогих, недоступных альтернатив».
Др. Джим Клири, директор Группы исследований боли и политике при университете Висконсина, утверждает: «Недавнее заявление Института медицины  о том, что “эффективный контроль боли — это моральный долг и профессиональная ответственность всех тех, кто лечит людей”, относится ко всему миру. Доступность недорогого перорального морфина немедленного высвобождения могла бы стать прекрасным началом обеспечения эффективным облегчением боли 83% населения земного шара с низким или вообще несуществующим доступом к опиоидным анальгетикам».
Г-жа Лилиан Де Лима, исполнительный директор Международной ассоциации хосписной и паллиативной помощи (IAHPC), говорит: «Мы надеемся, что этот манифест сподвигнет правительства убрать излишние и ненужные законодательные препятствия на пути к доступности опиоидов  и начать работать совместно с фармакологической индустрией для упрощения производства и распространения перорального морфина немедленного высвобождения среди всех нуждающихся в нем пациентов».
Др. Эрик Кракауер из Гарвардской медицинской школы, один из авторов манифеста, добавляет: «Доступ к облегчению боли — право человека. Добиться доступности перорального морфина немедленного высвобождения для всех — моральный долг».
Прочитать и подписать манифест здесь: http://palliumindia.org/manifesto/ "

Перевод Е.Дорман (Фонд развития паллиативной помощи детям), курсив переводчика.

?

Log in

No account? Create an account